Состоялось совещание в Совете Федерации
22 апреля сотрудники аппарата Уполномоченного по правам человека в Архангельской области приняли участие в совещании в формате ВКС по актуальным вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе.
Совещание организовано Комитетом Совета Федерации по социальной политике совместно с Палатой молодых законодателей при Совете Федерации. В мероприятии приняли участие сенаторы РФ, представители федеральных органов исполнительной власти РФ и субъектов Северо-Западного федерального округа, эксперты в сфере организации здравоохранения, представители профессионального медицинского и научного сообщества, уполномоченные по правам человека и уполномоченные по правам ребенка в субъектах Северо-Западного федерального округа и др. 
В рамках совещания обсуждены вопросы текущего состояния и перспективы совершенствования лекарственного обеспечения детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями в субъектах СЗФО, проблемы маршрутизации пациентов и пути их решения.
Участниками совещания были также подняты вопросы развития системы оказания медицинской помощи пациентам в федеральных центрах, а также вопросы оказания паллиативной помощи детям.
Представителями Министерства здравоохранения РФ, благотворительных фондов и экспертами были представлены доклады с подробной информацией по теме совещания, в том числе статистика по СЗФО, а также предложены возможные пути решения различных проблем при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями и их лекарственном обеспечении.
В ходе выступлений представлены сведения о деятельности фонда «Круг добра», который создан в январе 2021 года. «Круг добра» - это дополнительный механизм для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Участники совещания отметили, что работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
Вместе с тем остается актуальным и острым ряд вопросов, связанных с финансированием лечения орфанных заболеваний из средств бюджета РФ и регионов, невключением ряда необходимых препаратов в соответствующие перечни, несоблюдением преемственности лечения на амбулаторном этапе, а также проблемы медико-генетического тестирования в субъетах и проблемы с оборотом незарегистрированных лекарственных препаратов на территории РФ.
Пресс-служба уполномоченного по правам человека в Архангельской области
На главную страницу