УПОЛНОМОЧЕННЫЙ
ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА
В АРХАНГЕЛЬСКОЙ ОБЛАСТИ

 Сотрудники аппарата уполномоченного по правам человека в Архангельской области приняли участие в работе V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, прошедшем 28 февраля-01 марта 2023 года.
 Всероссийский форум по орфанным заболеваниям стал одной из ведущих платформ для диалога органов власти, экспертного сообщества и пациентов, всесторонней оценки решений в области диагностики, организации и финансирования медицинской помощи, реабилитации орфанных пациентов, поиска оптимальных путей их дальнейшего развития и др. Организаторы форума - Всероссийский союз пациентов,  Всероссийское общество орфанных заболеваний.
 В мероприятии приняли участие член Комитета ГД РФ по охране здоровья А. Румянцев, член Комитета СФ РФ по Регламенту и организации парламентской деятельности В. Круглый, заместитель Министра здравоохранения РФ С. Глаголев, представители Министерства здравоохранения РФ, Минпромторга РФ, пациентских организаций, фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», ведущие российские врачи и эксперты и др.
 Цель мероприятия - формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
 В рамках форума были обсуждены следующие ключевые вопросы: диагностика и неонатальный скрининг; лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями; финансирование лечения орфанных заболеваний; организация комплексной медицинской помощи и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями в регионах; организация реабилитации и др.
 Темой планарного заседания стало совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниям.  Модераторами выступили сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю. Жулев, Я. Власов, И. Мясникова, Е. Захарова.
 В ходе пленарного заседания были обсуждены наиболее актуальные вопросы, такие как: направления развития оказания помощи больным с орфанными заболеваниями: вызовы и вопросы; законодательные аспекты совершенствования помощи больным с орфанными заболеваниями; региональные инициативы и предложения; инициативы по развитию отечественного производства орфанных лекарств; «Круг добра», как часть системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями и др.
 В обсуждении приняли участие представители органов власти, эксперты, руководители ведущих медицинских организаций, а также сотрудники аппарата уполномоченного по правам человека в Архангельской области с учетом имеющейся практики деятельности в данной сфере.
 В ходе форума состоялось пять пленарных дискуссий на темы: «Вопросы диагностики», «Комплексный подход к лечению в регионах», «Преемственность терапии и вопросы бюджетного обеспечения обязательств. Стратегии лекарственного обеспечения», «Вопросы реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями», «Обеспечение лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями».
 В рамках работы пленарных дискуссий специалисты и эксперты обменялись практически опытом, обсудили ряд проблемных вопросов, в том числе, в сфере лекарственного обеспечения детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями; функционирования моделей организации медицинской помощи, в частности федерального и регионального аспектов; доступности специализированных продуктов лечебного питания и развития системы реабилитации для орфанных пациентов. Выступающими была также представлена оценка первых результатов внедрения государственной программы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания.
 По итогам работы V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям планируется выработка резолюции и рекомендаций в адрес органов государственной власти в части совершенствования действующего законодательства, создания организационных основ для обеспечения доступности медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, повышения уровня подготовки медицинских работников и др.